לאחרונה אני נתקלת ביותר ויותר פרסומים נרגשים ברחבי המדיה החברתית וכתבות על הורים שגילו שהילד שלהם הוא “ילד מיוחד”, שנמצא על הרצף האוטיסטי והם משתפים בכך את העולם כולו. אז נכון שהרשתות החברתיות נועדו בשביל שיתופים, ונכון שבעבר זו היתה בושה אם הילד שלכם היה אחר או שונה או יותר איטי מאחרים, אבל במקום טוב – זה עושה לי רע. ואני אסביר.
אני מאוד מבינה את ההורים שמשתפים ומספרים שיש להם “ילד מיוחד”, מפרטים את האבחנה, מספרים איך הם גילו ואיך זה לגדל את הילד שלהם וגם נותנים דוגמאות מחיי היום יום. אותם הורים מחפשים תמיכה וכתף להישען עליה, קבלה מהחברה, וגם הם נותנים כח ללא מעט הורים אחרים שעדיין מתביישים לספר את הסיפור שלהם. כיום אנשים עדיין מפחדים או רואים בילד אוטיסט, או שונה, ילד שצריך להתרחק ממנו. בשורה התחתונה, ההורים שמשתפים ברשתות החברתיות את הסיפור שלהם רוצים לעשות טוב, לתת לגיטימציה לילדים האלה ולהורים שלהם.
לחשוף ברשת ילד על הרצף האוטיסטי?
אך, באותה נשימה, הם עושים עוול לילד בעיניי. ילד שמאובחן על הספקטרום האוטיסטי, בגדול זה אומר שהוא בעל הפרעה התפתחותית כלשהי וקושי בתקשורת עם הסביבה והחברה שסביבו. ילדים שאובחנו בדרגות שונות של אוטיזם חווים את החיים אחרת מילדים “רגילים”. אלו ילדים שלא קוראים נכון את המפה החברתית.
למה זה כל כך כך מפריע לי? למה אני מציינת את זה? כי אותם ילדים שאובחנו על הרצף האוטיסטי לא הרשו להורים שלהם לספר לכל העולם שכך הם אובחנו. אף אחד לא שאל אותם, והם בכלל לא מבינים מה ההורים שלהם כותבים או אומרים. הם לא ביקשו להיות מוצגים כילדים מיוחדים והם לא ביקשו להיות דוגמה לאף משפחה “אחרת”.
הם מיוחדים כי הם הילדים שלנו, שלכם. לא כי הם מיוחדים בשום צורה אחרת. ילדים שמבינים מה קורה סביבם מבינים גם מה ההורים שלהם כותבים או אומרים ויכולים לבקש מהם לא לפרסם תמונה כלשהי או לא לכתוב משהו שהם אמרו. כשהם יגדלו, הם גם יוכלו לחוות את דעתם על מעשיהם של הוריהם ויתנהגו בצורה שיבחרו בעצמם. אבל כאשר מדובר על ילדים “מיוחדים”, אותם ילדים לא יוכלו להעיר ולא יוכלו לבקש מהוריהם לא להעלות תמונה, או לא לשתף, או לא לספר, כי הם בכלל לא מבינים מה קורה סביבם, או שהם מבינים רק חלקית.
התפקיד שלנו, ההורים, הוא להגן על הילדים שלנו. לעזור להם. לעזור להם להשתלב יותר טוב בחברה, לעזור להם להבין את החיים ולחיות אותם בצורה הטובה ביותר. אני מאמינה שכל הורה שמשתף וחושף, לרגע לא רוצה ברעתו של הילד שלו חלילה, אך הוא גם לא לגמרי מבין מה שהוא עושה. הרי אותו ילד סומך על ההורה שלו במאת האחוזים, וגם אותו ילד לא אישר להורה שלו לספר או לפרסם מידע אודותיו. הוא לא יודע בכלל שההורה שלו חושף אותו ברשת.
ומה עם האחים של אותם ילדים מיוחדים? האם הם לא מיוחדים?! מישהו שאל אותם איך הם מרגישים כשההורים שלהם מספרים לכולם על האח האוטיסט או בעל הפיגור או האיטי יותר שלהם? ילדים לא יכולים ולא צריכים תמיד להבין הכל, אבל כשהמדיה היום כל כך מיידית וחשופה, זה יכול גם לפגוע בהם וגם בהם אנחנו צריכים להתחשב.
אני זוכרת שכאשר הייתי ילדה, היו לנו חברים שהבן האמצעי שלהם נולד עם פיגור. משהו השתבש בלידה, לא הגיע לילד מספיק חמצן למוח והוא נולד עם פיגור שכלי. ההורים שלו התייחסו אליו כמו ילד רגיל וכך גם האחים שלו. פעם אחת אח שלו רב איתו ואני קצת ריחמתי עליו ואפילו סיפרתי על זה לאמא שלי. אמא שלי אמרה לי “הם אחים, מה, את לא רבה עם אח שלך?”, ואז הבנתי שהם לא גידלו אותו כילד “מיוחד”. נכון, הם נתנו לו את הכלים שהוא היה צריך ואת המסגרת ואיפה שהיה צריך נתנו יותר, אבל בגדול הוא היה ילד רגיל עם אחים רגילים, וככה ההורים שלו התייחסו אליו ואל האחים שלו. כך גם אנחנו התייחסנו אליו.
נכון, זה לא קל לגדל ילד אחר, שונה. זה אפילו די קשה לומר את המילה “אוטיסט” על הילד שלך. אבל תחשבו רגע לפני שאתם מפרסמים לכל העולם. עצרו שניה לחשוב לפני שאתם משתפים את חייו האישיים של הילד שלכם ללא רשותו, פוגעים בפרטיותו, גם אם זה מגיע ממקום טוב. גם אם אתם רוצים לתמוך באחרים, אתם קודם כל צריכים להיות שם בשביל הילד שלכם ולחשוב על טובתו.